未婚妻有类似于红斑狼疮（但不是红斑狼疮）的免疫系统疾病，我平时应该注意什么呢？

千姿百态

我和未婚妻交往一年多了，一开始我知道她身体不好，但是没想到这么严重，订婚前她在医院住了一个月的院，期间也跟我说了一些情况，回家把病情跟我说清楚后让我考虑好再决定是否订婚，当时就叫她立正了，以前我也听说过红斑狼疮，在网上搜索过介绍，但她还有些不一样，我现在只知道她不能太阳晒，不然会起红斑，出门都是带着遮阳帽，想想我以前还给她说身体不好多晒太阳也真是够傻比的，现在打算明年结婚，我想问在长期的陪伴中为了她的健康我该注意哪些方面呢？
大家请按问题回答或者评论谢谢 ，我问的不是婚姻感情什么的，因为最近家里疫情有些反复她没有打疫苗而长期治疗的医院在省会比较远，可能是因为这个病的原因她对什么事都看的很淡，问她也是一问三不知，所以
我想知道我该注意哪些防止她病情加重

原文地址：https://www.zhihu.com/question/495634487

继续前进

你好，看到了你的问题，先给你点个赞。从现在实际医疗的情况说，自身免疫病，一般经过规范治疗，基本不影响寿命。
     注意的地方：
    一、治疗上：一定一定要去正规医院（去正规医院可以避免治疗方案的不合理，减少药物的不良反应），一定一定要听医嘱（医生的方案一定要执行，不要担心药物的副作用，因为医生开出来的药物，肯定是权衡利弊后做出的方案；一定一定一定要规律复查，病情不稳定1个月复查，病情稳定2-3个月复查，一定要坚持，以后病情稳定，即使不吃药，也要坚持复查；没事两三个月一定找医生聊一聊，这样的好处是可以宽心、解答，最重要的是可以随时加药，随时减药，这样最大程度减少药物的不良反应）最后不懂的一定要多问，不要怕麻烦医生，毕竟对医生来说只是几分钟的事情，而对你们来说就是很关键的解答。
    二、生活上，能不熬夜，尽量不熬夜，休息是人体最好的自我修复。吃饭上什么都可以吃，什么都少吃一点，清淡饮食，不是只吃蔬菜，而是肉类、菜类做饭的时候少放油、盐。运动上适当的运动（如慢跑、或者公园里的健身器材，千万不要小瞧公园里的健身器材，那都是经过多个医学专家的多年经验设计出来的。有条件可以泳游），运动量以第二天不感觉劳累为度。
     三、一定避免感冒，注意四季保暖，小感冒立马吃连花清瘟，抗病毒口服液，中度感冒再加一个新康泰克，以三四天为度，如果好转就不管了，如果加重，就去医院吧。
   没了

同花顺

你是个善良有责任心的人，我也是红斑狼疮患者，我的未婚夫就选择了放弃，如果我们是谈恋爱我觉得我可以理解他有选择生活的权利，可是我们在一起的时候我没有这个病，当时我们非常恩爱，我怀孕了，他不想要，觉得没准备好，经济也不行，但是我不同意，但是经过他软磨硬泡还给我签了承诺书，说如果以后离开我，会把房子和名下所有存款都打给我。我太爱他了，相信了他。把孩子打掉了，过了一年，我又怀孕了，我们准备结婚了、但是查出来有红斑狼疮了，孩子没留住，他也对我越来越冷落，坚持不到4个月，他和我分手了。还说我特别优秀特别好看，但是生病了太可惜了。对我也没有任何补偿，说分手不是他的原因，是我生病的原因。他也很痛苦，我们已经分手了四个月，一直在纠缠，他一直胡搅蛮缠，强词夺理。但是朋友圈还喜欢发悲伤的音乐，他说他过得也不好。但是没办法，只能是这个结果。是我错了吗？他不应该给我补偿吗？作为一个男人，别的不说。我怀过他两个孩子，他不应该有所愧疚吗？希望大家帮我分析一下

感恩由您

很细心的一个男人，而且你居然没有一点点想远离的意思，女方也不错完全没有任何隐瞒，感情就是需要这样的对等。
不巧生这个病刚好一年，怎么说呢，从一个完全听过这个词的人到临到自己身上。最大的打击是精神上，难以接受却又无能为力，面对现实却要一天天熬，甚至数着日子，会想很多很多，但是也会庆幸不是可怕的病。当和病相处久了以后才发现其实也没什么。
不要让自己太劳累，但是说实话我感觉我比以前正常人时候累多了，工作和生活上基本都靠我一个人还有个孩子要养。这一年来有过几次过度劳累，也是无奈，很多担心，还好我挺过来了。有条件一定要保持轻松不要劳累。情绪不要波动厉害，不要发脾气发火，划不来。多让着对方她就是一个病人这是事实。
关于晒太阳，起初也是包裹的严实出门，后来尝试，现在出门不做防护，除非大夏天打遮阳伞，女人本来就需要做防晒的。
按时吃药，按时复查，千万不要私自停药，我已经稳定一年了，努力走到断药的那一天，你们正常人永远不能理解一个每天都要吃药人的心情，理解就好。
小的感冒不影响，及时就医。避免大的感染，过分劳累和怀孕。雌性激素增多必然会带来影响。
如果稳定久了，年龄不大可以考虑生孩子，但是要多跑医院，在医生的指导下一步步来，就是比正常人麻烦一点，当然风险的几率也大。如果本人意愿强烈还好，不然不要对方勉强去做。
活着最重要。

检验医师

看到这个问题让我好开心！你未婚妻遇到你是真的幸运～ 好好珍惜对方吧！

先建议你们到医院确诊到底是哪种免疫疾病，这样对未来的预后有帮助哦！我也是患病后才知道免疫疾病种类特别多，症状也是多并且奇怪，个体化差异大，每个人需要注意的都不一样。

免疫疾病最主要的就是两方面，一个是作息饮食，一个是情绪。
规律作息，休息要充足；饮食除了本来就过敏还有对疾病不好的不要吃，其他的都吃，遵循中国居民膳食指南就行。
情绪稳尽量保持稳定，开心就笑难过就哭，让情绪稳定地流动起来。这方面的大忌就是内耗！我当时发病就和负面情绪长时间内化有一定关系的，哎……

她之前没跟你说病情的事，我觉得多少也是会有一定的情绪积压的，看看要不要帮她疏导出来吧！你真的很棒，加油！感谢你让我更相信了爱情❤️

调养方法真的是因人而异的～

卡卡

如果你真的做好了决定要和她携手一生，她是幸福的，其实对于病人来说，可怕的永远不是病魔，而是人心！祝福你们一路前行均是坦途，幸福快乐相伴一生！
我是有近10年病史的红斑狼疮病人，虽然根据你的描述我不太确定她具体的情况，但有一点和我很像，我最初的症状也是日晒会引起脸部红斑，分享一些日常生活中需要注意的一些小常识给你，希望可以帮助到你！
当然啦，我分享的只是一些个人的经历和日常生活注意事项，仅供参考，具体的还是要认真听取医生的相关建议，听医生的肯定是没错的哈！
关于晒太阳：夏天紫外线强，一定要做好防护，不要晒太阳，出门尽可能打防紫外线的伞或是戴上防紫外线的帽子和护袖；冬天的太阳紫外线相对较弱，也没夏天的热辐射，可以适当晒一晒，但脸部做好防护，尽量避免晒到，如果发现晒后脸上发红发热比较明显，就控制晒太阳的时间，如果发现有光过敏的现象，脸部和皮肤都不能直接晒到太阳。
关于饮食：
1、不吃光敏食品和药品：像我们这样脸上容易起经斑的病人，日常生活中要尽量避免食用光敏感的食品，如芹菜、香菜、香菇、柠檬、芒果和菠萝等，还有就是注意尽量避免一些光敏感的药品；
2、补充维D钙：狼疮病人不能曰晒、肝肾又易不好，每天还得服激素，所以补钙要足量，同时需补充维生素D（活化的，而不是普通的维生素D），最好是每天吃一粒维D钙，也可以喝一杯牛奶，避免体内钙的严重流失。我就是中间病情稳定时没有听医生的话，没有按时补充钙，今天年初检查两条腿都是大腿股骨头下端梗死，而且是不可逆的，以后再也不能剧烈运动，如果进一步恶化的话可能双腿都要换关节。所以一定要听医生的话好好补钙！


3、日常饮食：少盐、少糖，戒烟戒酒，少吃牛、羊肉等发物，营养要均衡、多样化一点，多吃一些优质高蛋白，高纤维、高维生素的食品，不能暴饮暴食，不要乱吃人参等食补的东西，因为食补容易把不好的免疫细胞也补高了。
关于运动：不建议进行高强度的运动，运动以适量、不累到自己为准，建议选择快走或者慢跑，如果感到累的话就休息，以身体的舒适度为准则。