你知道的胰腺癌患者都活了多久？

检验之星

你知道的胰腺癌患者都活了多久？
原文地址：https://www.zhihu.com/question/268066064

继续前进

给自己做个记录吧，看看我能活多久。
（2023.01.09--？）
本人男，89年出生，快34周岁了。结婚4年多，有个儿子快4周岁了。我唯二不良生活习惯应该就是抽烟和长期喝可乐了。
一些题外话
1.一直觉得我是比较幸运的，从小到大可以说是比较顺利的，就算偶有挫折也总会顺利渡过。这次得胰腺癌，虽然很糟糕，但是也很幸运得很快就确诊了，没有误诊，没有延误治疗，癌症的情况也不算糟糕，至少我还能进行手术（80%的胰腺癌患者是没有手术机会的，而手术切除是胰腺癌患者获得治愈机会和长期生存的唯一有效方法）。
2.自从得胰腺癌后，去了解了很多疾病方面的知识。只有20%的患者有手术机会，术后平均存活时间为15到24个月，术后5年生存率不超过25%。看到这一个个数字，虽然大家都说要保持乐观的心态，但没有真正得直面死亡，很难体会这有多难，感同身受是世上最难的事。
3.我是一个比较豁达的人，不会去钻牛角尖，遇到事如果不能解决，我会选择绕过去。就算这次直面“死亡”，大部分时间其实我都没把它放在心上，如果不是现在体力和精力差了很多，还有挂着PTCD的袋子（装胆汁的）提醒着我，我常常忘了我可能快死了。
4.关于“死亡”，很难说我对它没有丝毫恐惧。我现在对“死亡”本身并不是太怕，但想到它的时候眼角总会不自觉的流泪，更多的是不舍吧。我现在最恐惧的是去世前被癌痛折磨，如果真的到了那时候，我希望能有办法可以让我痛快的死去。
5.收到了很多人的鼓励，就不一一回复了，感谢   。
6.有一天躺在病床上，突然想到虚度了33年，好像没做过什么比较有意义的事，对国家对社会也没做过什么贡献。于是我就申请了人体器官捐献，想着万一哪天我去世了，如果有人能因为我获得重生的机会，那我的遗憾会少很多。
确诊胰腺癌

22年12月初，我出现了腹胀、便秘的症状，考虑到疫情刚放开，就没有去医院检查，过了一段时间出现了小便发黄的症状。23年元旦前后我阳了，在新冠阴了后，出现了全身特别是四肢发痒的症状，决定去医院检查下。
23年1月7日，挂的消化科，B超诊断“胰头似可见低回声占位伴肝内外胆管扩张，建议进一步检查 胆囊肿大伴胆泥淤积”，遂住院检查。
23年1月9日，做了PTCD（经皮肝穿刺胆道引流术）和胰腺穿刺，确诊了胰腺癌。PTCD和穿刺是一起做的，虽然打了麻药，但还是非常痛，我是一个比较能忍耐疼痛的人，也差点没坚持住。做完后腹部的疼痛应该和被人捅了一刀差不多，以前看电影电视剧时看到被人捅一刀后依旧有战斗力的情节内心毫无波澜，现在才知道他们屌爆了，因为我做完手术后痛得完全不能动。


插点题外话，每年我也都有体检，22年10月的体检的B超和CA199等指标一切正常，甚至CA199等血液指标到现在都是正常的。
在23年过年前这段时间找过浙一的医生做过远程会诊，也去看了上海长海医院的金刚医生和瑞金医院的彭承宏医生（彭承宏的号是他学生看的），都建议先化疗，后续看效果再手术。下图是23年1月17日在上海长海医院做的增强CT的影像报告。


化疗

第一次化疗

在过完年后的正月初四（1月25日）住到了我们当地医院的肿瘤内科，决定采取FOLFIRINOX方案。在1月28日正式化疗用药。采用的时候标准的FOLFIRINOX方案，没有对药物改动。
三天的化疗用药期间除了有点恶心想呕吐的感觉外，倒是没什么其他的反应。
化疗后第一天、第二天。毫无反应，化疗就这？
化疗后第三天。不太对劲啊，怎么这么想吐？
化疗后第四天、第五天。全身无力，四肢酸痛，有点类似感冒的症状，只能躺在床上。
化疗后第六天、第七天。身体非常不舒服，没有胃口，啥都不想吃，继续躺着。
化疗后第八天。早上起床就开始出虚汗，这天要去抽血，在医院走了几百米，就感觉非常的疲劳，一直冒虚汗，喘大气，有点类似跑了5千米后的感觉，坐了半小时都还没恢复平静。
当时真的有点绝望，全身乏力四肢酸痛，甚至身体难受得只能在床上躺着我都能够承受，忍忍也就过去了，但运动机能的丧失让我觉得自己变成了一个废人，如果以后都这样了，那还不如不治疗了，让我有质量的活一段时间。
也就是从这一天开始，我的体力和精力出现了大幅度的衰退。慢走或站立时间稍长，就会觉得疲劳，爬楼梯一步走两级台阶会觉得小腿有点发软。我的体重从以前的82KG下降到了70KG，体重下降和我确诊后一直没喝可乐也有关系。
第二次到第六次化疗

第二次化疗时开始掉头发，在这次化疗结束后就把头发全给剃了。幸运的是，从第二次化疗后，化疗反应减轻了很多，基本上只是在化疗后的第三天和第四天会出现轻微的乏力。还有出现了腹泻的症状，每天要上厕所5、6次，放屁次数也变的非常多。
做完四次化疗后，23年3月22日再次去了上海长海医院做了增强ct，结果如下


非常幸运，化疗效果不错，癌变肿块变小了很多，医生建议再做两次化疗就可以手术了。
在此期间我的体重在第三次化疗时达到65KG，比我健康的时候轻了30多斤。那时候摸自己的手脚，能明显的感觉细了很多，而且皮肤有点松松垮垮的。在第4次化疗开始，胃口变的好了起来，甚至比健康的时候还好的，每顿都吃的比较多，还经常要吃点心，体重也快速地升到了70KG。
第五次化疗后也没啥反应，最大的变化就是PTCD管引流的胆汁减少了，从原来每天600多毫升，减少到了200多毫升，这应该是好事，说明被癌组织堵掉的胆管已经通了。
<hr/>2023.04.09
今天住院了，明天将开始第六次的化疗，然后就要准备手术了。
早上8点就到医院办理住院手续，但床位还没空出来，于是我就去钓鱼了。不出意外，和昨天前天一样一条没钓到。记得上次钓鱼还是在去年的12月9日，那时候刚开始腹胀，我还和我老婆说过症状，但考虑疫情刚放开就没去医院。这次化疗完马上就要手术了，估计很久不能钓鱼了，想着过过瘾，可惜三天一条都没钓到。
周末老婆带着小孩去杭州动物园玩了，所以比较自由，想钓鱼就钓鱼。
<hr/>2023.04.10
躺在病床上，有病友在打呼噜，有病友一直刷着抖音，虽然声音很轻，但还是能听到，睡不着，随便写点吧。
今天是发工资的日子，虽然我今年元旦后就基本没上过班了，但工作单位的工资每个月都会准时的发到我的账户上，并未因为我没上班扣我一分钱。在现在这种经济形势下，我还能说什么呢，只能感谢了。
住院的日子很无聊，只能玩玩手机，才能维持得了生活这样子。今天知乎又给我推送了很多癌症方面的话题，现在心情有点沉重。看到有的人的回答，然后点进他们的个人主页，看到最后一个回答的时间距今已经有好几年了，我知道他们应该已经不在了。我不知道怎么形容这种感受，瞬间就眼眶湿润了。也许几年以后，也会有个人不经意点进我的回答，然后看到我最后的更新时间了，会有一些触动。
我从来不敢对胰腺癌抱有治愈之类的希望，因为那个希望太渺茫了，等到希望破灭的时候怕承受不住。我能做的只是积极治疗，勇敢面对，剩下的就交给运气或命运吧。虽然我是无神论者，不相信这些东西。
<hr/>2023.04.17
今天到上海长海医院看了金钢教授的号。金钢教授声音洪亮、目光坚定，给了我很大的信心。这两天做完入院前的检查，就等着医院通知。大概5.1以后可以进行手术。
<hr/>2023.4.24
今天下午5点突然接到医院电话说有床位了，让我们今天要办理住院。只能马上买好火车票，连夜去上海了。手术据说能在5.1节前做掉。
这次走了，应该还能回来吧。
<hr/>2023.4.26
今天进行了术前谈话，明天就要手术了。
胰十二指肠切除术应该是外科最大的手术了，胰头周围的胆囊、十二指肠、三分之一的胃等都要切除。手术死亡率和术后并发症发生率都比较高。
其实我是有点怕我会下不来手术台的，虽说长海医院做这手术死亡率只有1点几，应该是全国医院最低的了，但每年还是有8、9个人死亡。
在麻醉中死亡，虽说没有一点痛苦，但我还有很多事没做，还有很多的遗憾没弥补，我宁愿以后承受癌痛的折磨。
下午去我老婆住的酒店洗了个澡，独自一人走回医院的路上，看到家蜜雪冰城，想着这可能是最后一次吃了，就给自己买了个冰淇淋，后来又买了瓶以前的最爱--百事可乐。
怕自己会是那百分之一点几（毕竟曾经我在魔兽世界3.0版本就拥有掉率仅有万分之三的爱情火箭，相比万分之三，百分之一点几还是很大的概率），我在手机的笔记里写了一点了遗言，设为了私密，密码是我右手大拇指指纹。这样可以避免我没死却社死的尴尬。
<hr/>2023.4.26
晚上医生突然和我说，因为我的CA199指标在4月9日是15.19，到4月18日涨到了44.69，加上4月18日的核磁报告显示可疑淋巴结又出现了小网囊膜，经过他们团队讨论后，为了确保手术效果，建议我再化疗两个月，然后再检查看下。还好没社死。
明天出院回家继续化疗。
<hr/>2023.5.1
今天劳动节，我又去住院化疗了，第7次了。
在4月27日出院后又去了华山医院的傅德良教授那加了个号。傅教授看了我以前的报告，建议我尽早手术，CA199升高又可能是耐药了。不过为了保险，建议我做个perct然后在微医上发他看下。
28号在金华中心医院做了PETCT，又抽了个血查了下CA199。PETCT显示小网囊膜上已经没有了，CA199指标30.93，虽然是正常范围了，但还是比以前高。傅教授说可以手术，如果想求稳就再化疗2次。
2023.05.02
最近负能量爆棚。
最近一直回忆自己30多年的人生，发现自己一无是处。
作为学生，学习一直马马虎虎，高考离一本线也差了2分。
作为儿子，也很失败，和父母关系一点也不亲密，都是他们对我单方面的付出，我却一直让他们操心。
作为丈夫，依旧失败，一直想改善和妻子的关系，但没有成功。
作为父亲，儿子和我也不太亲密，可能我对他太严厉了吧。
我就是这么一个烂人。
刚才接到我妈的电话，她想明天给我带点早饭来，我马上拒绝了。我害怕别人对我的关心，我只想一个人慢慢腐烂。
去年老家村子里有了公墓，不知我还能不能埋在我爷爷奶奶旁边。最近经常梦到他们，我想以后能陪在他们身边。
想和人诉说下，又不知道和谁说比较好，害怕把负能量传递给他人，就在这吐槽下吧。
2023.6.2
最近一个月做了两次化疗，在昨天又去上海看了下，又因为ca199这个指标，医生建议继续化疗看下这指标会不会降下来。


在我第六次化疗后CA199突然开始变得不正常了，今天早上入院检查CA199达到了178，希望这次化疗完能恢复到正常吧。
2023.6.4
以前有点害怕手术，最近却开始期待手术了。从第四次化疗开始，一直拖到了现在第九次化疗。
最近几次化疗，一挂上瓶，我就会有点不舒服，应该是心理因素。
一闻到病房厕所消毒水的味道就想吐。我心里已经有点不想化疗了。
明天就是我34周岁生日了，提前祝自己生日快乐。生日愿望就是“先活过40周岁”。
2023.7.3
今天是术后第7天了，在6月26日完成了手术。按医生的说法是手术很成功，化疗的效果也很好，肉眼可见的病灶都已经没有活性了。手术是上海市第一人民医院的龙江教授团队开的。
术后比我想象的难熬。
前两天只是伤口有点痛，但有镇痛泵，痛感不强。
第三天镇痛泵撤掉了，这时候大点的动作伤口就会比较痛，导致我趟床上基本不动，加上束腰带勒的比较紧，导致整个背部酸痛难忍，根本无法入睡。
第四天鼻饲管进了营养液，营养液对肠道的刺激，导致肠道24小时不停的周期性疼痛，这种疼痛和要拉肚子时的痛是一模一样的。我已经忍受这疼痛第4天了。
第六天拔了一根管子，不知道是不是我的管子特别的紧，导致拔管子的过程疼痛难忍、痛不欲生。还剩两根，但我已经有心理阴影了。
这几天每天都是煎熬，我现在的意志特别的薄弱。
按医生的说法我已经恢复的很快了，但还是很难熬，好想吃西瓜。
我的经验:
1.晚上把床摇到20度是最适合入睡的。
2.尽可能晚上休息下，休息好后状态会完全不一样。
2023.8.5
从7月11日出院到今天已经25天了，说说自己的变化吧。
刚出院时行动还是不太方便，只能弯着腰走几百米，现在体力恢复了很多，走几千米没什么问题。
刚出院时只能喝粥，吃点蒸蛋这种东西，稍微多吃点就腹胀的难受，现在已经能吃饭吃肉了。
伤口也早已不再疼痛，总体来说恢复的很好。
再说说不好的地方。
在7月14日和7月27日我做了下抽血化验，其他指标都蛮好，唯独CA199从术前的400多涨到了1900多。在术后一个月复查的时候做了增强CT和核磁，反馈也不是很好。




可能肝脏有转移了，8月2日做了化疗，用的是AG方案，希望能有效吧。
我的老丈人在5年前确诊了肺癌晚期，无法手术。8月2日晚上我亲眼看着他去世，这是我第一次看到生命的消失，我没有感到害怕，只是觉得人生充满了遗憾。
2023.08.07
这几天都在忙着老丈人的丧事，我老婆情绪也一直不稳定，我不敢和他说我其实很害怕肝转移淋巴结转移了，每天装作什么都没发生的样子。
如果真的转移了，我不知道我的身体能撑多久。术后体重从140降到了126，昨天照了下全身的镜子，都快认不出我了。原来比较魁梧的我已经变成了“细狗”。
不过我现在身体感觉还蛮好的，这几天除了AG方案化疗后腿有点麻有点痛和术后肠道没完全恢复有点不舒服以外，一切都很好。身上也没有了管子，睡觉能够趴着睡了。除了无法剧烈运动外，和没生病前差不多。
算命先生说我在2029年以后会转运，希望能活到那时候，看看是不是会出现奇迹。
2023.9.30
术后用AG方案已经化疗了两个疗程+1次了，我用的是1、8、15的方案，此时此刻正是化疗后最难受的时候。
自从术后开始化疗，我受影响最大的应该是心理。每次去门诊化疗，虽然两个小时就结束了，但一挂上药物，我就会变得非常的焦躁不安，一刻都坐不住，仿佛有一只虫子一直在撕咬着你的内心。
化疗后基本都只能卧床休息，没法长时间站立，甚至久坐都会很累。身体刚恢复点又要马上进行下一次的化疗。很多时候只能通过刷抖音或者看小说分散注意力，才不会觉得太难受。手机上的游戏已经很久没打开了，因为真的没精力去玩。
现在心理承受力较差，很多时候都会有破罐子破摔的想法，想想要不放弃算了。
2023.10.5
现在是凌晨1点57分，昨天周三做了第三疗程的第二次化疗。不知道是药物作用还是心理作用，每次化疗完那天都会很难入睡，基本都要到凌晨3、4点才能睡着。
昨天早上醒来，觉得身体好舒服，除了手脚有点麻以外，基本感觉不到任何的不适。好久没有这么舒适过了，这对今年以前的我来说这是常态，但对现在的我却是一种奢望。
人啊，总是失去了才会知道珍惜。
以前觉得我可能到6、70岁会因为得肺癌而死，可是命运这东西，谁又能掌控呢？化疗了这么久，我没遇到过比我年轻了，基本都是60甚至70+的。
操蛋，少走了30年弯路。
最近总是冒出想独自驾车去看看祖国的大好河山的想法，又觉得这想法很不负责任，我还有老婆孩子呢。
2023.10.21
昨天带着最近的增强CT和血指标去上海市第一人民医院顾海涛医生那复查了。
在这里我要推荐下上海市第一人民医院，这医院不像瑞金、华山等那么有名，所以挂号住院等都相对来说会简单方便很多。而且医生会和你加微信，有问题可以直接微信上咨询，一般都会很快答复你。我加的就是顾海涛医生，我术后咨询过几次都得到了很快的答复。龙江和顾海涛医生的手术水平和别的医生比怎么样我不知道，我也就做过一次手术。但从术后的病理报告上看是切的比较干净的，我术后恢复的也比较好，术后一个月我已能独自去上海复查了，也能正常进食了。
总体来说3个疗程的化疗效果还不错，肝脏上好几个转移病灶已经消失了，最大的一个也在变小。建议我在化疗3个疗程再复查下，到时候可能会改口服化疗药。


最后我还问了顾医生如果我现在选择躺平放弃治疗的话，那我是不是大概率活不过明年。顾医生回答那不至于，除非病情发展的非常快。
2024.01.18
最近没什么好消息，所以也没更新，简单说下吧。
上次复查后又做了2个疗程的1、8AG方案化疗。随着化疗的进行，感觉身体越来越差，有点不能承受了。有人推荐了安徽芜湖的一个中医，想着调理下身体遂去看了下。这医生水平应该不错的，给我把脉了10来分钟后对我身体情况的诊断基本都对，他说化疗已经伤到了我的肾（大概意思是中医上生命本源还是啥的有两个，一个就是肾脏），再化疗下去身体就要彻底垮了。吃了中药后对我的肠道损伤很大，开始腹痛便秘。想着吃完后回去复查下。
在此期间又做了增强CT，结果很不好，肝脏上的转移瘤增大增多了。去上海问了下顾海涛医生，他的诊断是AG方案已经出现了耐药，可以试下TACE介入手术或者换回四药方案化疗。
回家后又咨询了下当地的医生，遂决定尝试下TACE。现在还没到一个月的复查期，所以也不知道效果怎么样。但我术后腹痛的厉害，持续了2周左右，前几天刚好点，最近又开始了白天腹痛，凌晨1点到6点肝脏部位疼的厉害，完全无法睡着。昨天又开始了呕吐。
大致情况就这样，明天准备去医院咨询下。

继续前进

本人男，杭州，79年出生，今年42岁。2022年2月22日腹部疼痛，背部有点抽筋，感觉睡不着觉，就去了浙二滨江看了急症，一系列检查下来，急诊医生表情严肃让我明天去门诊做增强磁共振，和彩超。顿时感觉不妙，看见检查结果上有胰头占位➕两个问号，上网一查才知道可能是胰腺癌，有点蒙。回家路上自己安慰自己，应该没那么晦气。
第二天门诊做了磁共振，确认了胰腺癌，直接住了院，医生告诉我是早中期，发现的算早，就是东西大了点，应该问题不大，需要胰腺切割手术。医生走后，自己控制不住的掉了好多眼泪。流完泪，假装坚强的告诉了老婆病情
2月28日，二月的最后一天，上手术台之前写了一些心里话给老婆，怕万一下不来。结果还算运气，可能年纪轻，身体还行，术后半个月就出院了
手术恢复后一个月，医生给了方案化疗。吉西他滨➕白紫，六个疗程，一共18次，共半年时间，能不能做完看个人身体素质了。呵呵，到现在为止做了四次化疗了，还活着，今天是五月三十一日。
心里常常在想，也许是上天给了我一次机会，因为以前的自己，酗酒 抽烟 熬夜，现在经历了这一切，以前的坏习惯全都戒了，也许是上天怕我戒不掉这个坏习惯，所以用胰腺癌来惩罚我一下，让我迷途知返，让我继续好好活下去，说不定可以再活二三十年
不怎么会写文章，所以写的有些乱七八糟的，反正到时候还活着就来更一下吧。癌症换个角度可能是让我们更自律吧，现在坚持每天五公里走路，走得动走快点，走不动走慢点，加油，应该能走下去
四月二十四日第一次化疗
挂盐水时嗜睡，第三四天浑身乏力酸痛，后好转，白细胞2.5打升白针后第二次化疗
五月二日第二次化疗
挂盐水当日睡眠不好，十二点睡着，五点半醒，早上七点吃早饭时无故流鼻血，后自己止住，白细胞2.3打一针变1.9，再打一针4，
五月十二号第三次化疗
反应尚可

五月二十七日第四次化疗  这次前可以每天喝红衣水，所以白细胞啥的都还正常
化疗当日尿频，早上胃口不好，隐隐约约有点想呕吐，吐了两次后面不吐了
六月四日第五次化疗
这次做完感觉有点累，别的还行，就是突然站立会眩晕，以后要注意了，还出现了手麻脚麻
六月十二号第六次化疗
这次做完第二天身体特别虚，走路两公里吃不消了，晚上还发冷，感觉有点发热状态，人虚

六月二十六日第七次化疗
这次做完还行，人稍微有点乏力但八次化疗前抽血，白细胞3.2，打了升白针

七月三日第八次化疗
结束后当天回家路上，腰骨突然莫名酸疼，到家后无症状，这周没怎么走路，感觉人疲惫。7.8日抽血白细胞3.4，打升白，7.9日还是3.4，还是打了升白，7.10日凌晨三点突然腰椎骨酸痛，站立会好一点，但四肢也开始酸痛，无法入眠，7.12日白细胞到6.4，那种疼不想再经历了

七月十三日做了第九次化疗
一半化疗过程做了，开始害怕每一次的抽血，怕白细胞低打升白针，那种疼是骨头里发出的疼，实在是太难熬了，
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今天是八月二十八日，术后六个月了，还活着，暂时没啥事，上来留个记录
今天也是第十三次化疗
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今天是十月九日，最后一次化疗结束，期待明天是美好的，应该没问题，加油，好好活下去
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今天是十一月九日，做了全部大检查，磁共振➕Ct+抽血，医生看完结果，说恭喜我，现在我就是一个正常的人了，虽然我的胰腺癌肿瘤是中低分化，恶性程度较高，复发几率也高，但大半年最危险的时期已经过了，接下去就看两年内的结果了。接下去就是三个月后复查，两年内不复发，可以把输液港取出。
上天给了这次重生机会，我要好好把握住，健康饮食和运动必须坚持下去，以后我就三个月上来报个结果，也希望给病友们一个信心，加油！

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2023年2月14日，将近术后一年了，三个月复查结果又出来了，胸部CT，全腹部CT，肝脏增强磁共振 ，结果和前三个月差不多，不过抽血ca199数据上升，显示43，标准上限是37，医生说正常，有可能是炎症原因，三个月后再复查看看
现在我已经正常上班了，和正常人没啥区别，就是有时候关节会酸痛，不知道是化疗还是新冠肺炎引起的。三个月后再上来报到了
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今天5.3日，我又来了，先说说这三个月里的生活吧，烟酒早就不沾了，熬夜也不熬了，单位上上班也是坐坐办公室，还算轻松的。每天也去慢走，走个三四公里，二三天慢跑一下二公里左右，下班后在家烧烧饭，陪陪小孩，孩子还在读初中。大半月前背部开始出现不舒服，腹部也经常会不舒服，也不是痛就是不舒服的感觉，想想三个月快到了，索性一起去检查了。
    今天早上去抽血了，报告出来ca199指标466，ca242显示67。磁共振和CT约了5月7日做，等结果出来一起给医生看吧，我估计应该是复发了，这病终究没有奇迹，我还以为自己是例外，具体等5.7检查做了，医生看了再说吧，要来的终究要来，面对现实吧
检查结果出来了，肝上发现一颗转移瘤，大小11mm，医生说瘤问题不大，但是说明血液里存在癌细胞，所以只能化疗，刚好肝瘤可以作为参照物，观察化疗是否有效，化疗两种方法一种是folfirinox四药联合，效果好，副作用大，另一种就是以前用过的，副作用小，我选择了第一种，不知道接下来的日子，我的身体能不能熬住，说句实话，有点绝望了，自己除了背有点酸，和正常人没啥区别，为啥会转移呢。
这世上没有奇迹！
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这段时间心情不怎么好，看不到希望，都不想上来更了，又想想做事不能有头无尾，那就继续吧，那天真不更了，应该就不在人世了
5.18-5.21住院化疗了，用了四药联合，第一天直接人垮了，吐得一塌糊涂，连喝口水都吐，浑身没力气，躺在病床上连话都没力气说，医生说估计第一次不适应，在医院的第三天慢慢的恢复起来了，应该是年轻，身体还撑得住，回到家称了体重，从86公斤直接掉到81公斤，整整轻了十斤，不过胃口还在，体重在逐步恢复
今天是六月一日，刚好单位体检，白细胞都正常，但是199和242指标又翻了一倍，心里有点烦，化疗好像根本没起作用，看看抖音，又说化疗不能杀死癌细胞，只能减少癌细胞数量，想想自己熬过这几次化疗，化疗一停的话以后又复发怎么办，难道一辈子都要在化疗中度过？现在年纪轻身体熬得住，多来几次化疗铁打的身体也吃不消啊，接下去怎么办？
不去多想了，只要活着，日子该怎么过还得怎么过，明天找医生开住院，准备接受第二次化疗了，希望能再活几年，能看到孩子长大！！！
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今天七月二十一号，两个疗程的四药联合➕恩沃利单抗免疫针结束，评估结果很伤心，ca199指标1600多，肝转移瘤11mm变大16mm.，肝上又发现10mm新的转移瘤，化疗失败
找了浙江省肿瘤医院和浙二滨江医生，意见基本一致，一线方案都用完了，其实就是无药可用了，建议我临床试验试试，需要等待机会，或者用去年的AG方案➕免疫针再试试 或许可能有点用
有点迷茫，就这么结束了？我现在43岁，不痛不痒，就被宣告等待死亡了？
我现在找了临床试验代表，准备去做小白鼠，心里也接受了死亡准备，其实想想 ，去年患上这个胰腺癌，就应该知道无药可医 活到现在有17个月了，也算赚了，乔布斯这么多钱不也死在这个病上嘛， 这个病上钱也不用太多花了 没意义了 就这样吧，先走临床 不行再去年化疗方案试试 再不行就吃吃中药 自己运动运动看天命吧        
希望走的不要太痛苦 留点体面
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今天8.10。早上六点被痛醒了，这几天开始背部隐隐开始作痛，想着能不吃止痛药尽量不吃，实在熬不住吃一颗。
七月底开始找到了一个临床项目，G12V基因突变项目，抱着试一试的态度开始试药 做个小白鼠 这药是胶囊，感觉吃了没啥用，不过既然参加了就尽量试满一周期吧，到时候评估看看，有朋友建议我私下抽血看看情况，我现在有点不敢去，其实情况好转是最好，如果继续恶化我也没办法，徒惹我心情不好
现在每天早上骑车十公里，晚饭后慢跑一公里，吃着临床试验的药 痛了就吃一颗止痛药，白天在家给家人烧烧饭，感觉提前进入了退休生活。
群友让我活着上来冒个泡，我就上来露个脸，证明下我还活着，哪个要走了我也会上来做个结束交代的
这病要是不痛就好了
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今天是2023年9月27日，我的生日，离手术后刚好19个月，生日却迎来了一个不好的消息，临床试验评估失败，医生建议出组，肝上转移瘤增多一颗，ca199指标18000，还能说什么呢。很迷茫，好像什么药对我都是没有效果。医生建议我用别的化疗方案再试试（AE或者GE），本来今天可以直接住院的，想想今天自己的生日不想在医院度过，还是节后再去化疗吧
现在身体状况其实还不错，胃口也不错，体重估计临床吃药的缘故，竟然从手术后79增加到了88公斤，止痛药还是每天早晚两颗固定吃，看起来就是个没毛病的人。下午陪小孩去博物馆逛逛，剩下的时间多陪陪家里人，该吃吃该喝喝不想那么多了
佛说人生无常，世人皆苦。可是佛法又说一切有为法，如梦幻泡影，如露亦如电，应作如是观。
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2023.12.01
十月又参加了一个临床实验，CLDN18.2阳性的临床化疗试验，到今天三次化疗一个疗程做完了，第一次化疗结束，199指标从2万降到1万3，大喜。以为有用了，第二次做完又回到两万，三次做完，第一个疗程结束，指标18000，空欢喜一场，肠系膜上动脉转移，肝多发转移瘤，较前增大，侵犯胆管，反正没好结果
医生建议继续临床药化疗下去，因为还没耐药，现在不要指望能治好这病，能靠药物拖住状态，维持下去，不恶性发展就不错了。
那就听医生的吧，再做一个疗程，再看评估，耐药或者身体不行了，再去找中医试试吧
该失望的事从来没有辜负过我，每次都是认认真真的让我失望。
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        2024.2.22日，两年了，距离发现得癌整整两年，到现在手术一场，靶向药两个月，大大小小化疗31次，人还没垮，还在各种化疗的路上，充斥着缥缈的希望
       影像报告肝脏转移癌明显增大，增多，ca199指标已经8万多，快接近爆表了吧，哈哈，有比我高的来评论区说说。医生表示CLDN18.2临床试验失败，出组。直接进入下一轮战斗GS吉西他滨+替吉奥，自己也准备去看中医，希望多少有点帮助
现在的状态就是不太吃得下东西，体重化疗后170掉到现在150斤，这个年过得还行，为了好好过一个年，年前没做化疗，好好休息了一个假期，就是背疼还在继续还是每天两颗止疼塞来昔布。
  好多人劝我放弃化疗，明明医生的诊断结果告诉你了，晚期。可是，你自身一点症状都看不出来，正常吃饭，正常生活，没有一点不一样。医生也不会直接告诉你，放弃治疗回家吧，医生只会说，先治着看。治着看。你知道这几个字的含义吗？
就是说。针对胰腺癌也可能会拖延断时间，也可能没效果。能多活几个月，这种诱惑有多大知道吗，这种情况下我实在放弃不了诱惑，明知道尽头是死亡，希望是泡沫，也不想去戳破，好几次刚化完疗，人难受到极点的时候也想过放弃，可过了几天人缓过来了还是想搏一搏，不为自己，为家庭也想多活几个月，毕竟小孩还小，放不下啊！
真的放不下啊！不甘心啊不甘心！
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今天是4月10号，是还房贷的日子，每个月还在还着一万多的房贷，真累啊，也是第三个疗程的开始。
今天上来冒个泡，给大家个好消息，吉西他滨➕替吉奥，两个疗程结束，ca199从最高8万8，降到了9千，影像CT增强显示肿瘤有所缩小，这真的给力，哈哈，给了一个低谷的我好强的信心，又能多撑几个月了，但是效果明显，骨髓抑制也很明显，中间白细胞最低掉到0.76，血小板掉到8，直接被拉进急救室，住院了一个多星期才恢复过来，明显感觉抵抗力下降了好多，体力不如从前了，但再累也得做下去
其实效果上来后，自己心里感觉反而有点患得患失，生怕什么时间这个药耐药了，反而不如以前没有希望的时候更加坦然，更加无畏，现在明显有点怕死了，心态不如从前了
希望越大，失望越大
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今天是6.4日，如约上来留个信息，又是两个疗程结束，CT199下降到5000多，影像肿瘤大小没变，身体状况如常人无异，没吃止疼药，就是人虚，就想躺着，胃口也还行，体重保持在70公斤左右，脚麻手麻，吃东西不太吃的出味道
我现在是化疗为主，中药我也在吃，但以调节为主，好多人推荐我去吃中药治病，我不太深以为然，我的理念是中药调节身体，靠中医来治胰腺癌基本是无望的，除非是病入膏肓，等死最后一博
我估计我这西药再用一两个疗程，基本也要进入耐药期了，但这种事走一步看一步，不去多想，现在尽量忘记自己是个病人吧
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有些个人想法，忍不住写上来
   6.24日，化完疗后最痛苦的骨髓抑制也来了，血小板6，打了六针生血针，输了一次血小板也上不去，整个人无力，只能躺着，医院让我留观，我拒绝了，都是躺还不如回家躺
  现在那种求死的念头又来了，想想还不如早点去，就好像无间痛苦地狱，看不见一丝希望，永远往复
  在急救室病情告知签字时，医生问危机时是否抢救，我停顿了一下，在不抢救上面打了个√，这一刻仿佛下了决心，该走的时候就得走，不能拖泥带水，俗话说久病床前无孝子，乘着没拖累别人时就走多好
我不是怕死，我只是怕疼，所以遗嘱写了抢救别救，止疼药请不要停
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今天是八一建军节，没当过兵是我这辈子相当遗憾的事。
Ct结果出来，比5.27又大了一点，ca199也从4千多升到1万9了 这是6.17号化疗结束到今天没化疗的结果。因为6.17做完后血小板一直很低，急救室进去两次输血小板，到前几天才恢复正常。医生也没办法，吉西他滨+替吉奥改成了光吃替吉奥，量也少了很多，就怕一吃药血小板又掉完。临床试验现在暂时也没符合，只能先试着吃药 三天一次血常规了。
这一个半月没化疗，其实过得很充实，后半个月和正常人没区别，小孩放暑假在家刚好管住他们三餐，每天去去菜场，烧烧饭，都忘记自己是个病人了，哈哈，不过这几天背又开始有点疼了，希望替吉奥有点用吧
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今天是11月2日，现在有点懒，更新的慢了，哈哈，一切都还好，上次替吉奥失败结束后，过了一个多月参加了一个新的临床试验，效果还行，肿瘤大小没怎么变，不过ca199从11万降到了两万多，身上也不疼了，现在刚做了三次化疗，对身体副作用也不太影像，偶尔有干呕，疲惫的感觉，总体还行吧，不过因人而异吧，我们一组的四个人，有些吐的天昏地暗，下不了床，我还挺得住，跟正常人没啥大区别，可能还是长效生白针对我影响大点。继续活着，加油，奥利给，哈哈
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今天是2025年1月2日，又是一个新年了，这两个月内事情发生好多，冬至前，身边认识的走了三个，有和我同样病的，撑了四个月走了 在殡仪馆 感叹人生无常，也看了下骨灰盒价格，为自己选了一个，坟头也买好了身后事慢慢办起来
自己的病情又加重了，确定骨转移，导致肋骨损伤，起床翻身有点困难，疼痛感加强了，想想再忍几天吃止痛片吧。看了抖音骨转移病人的那些生不如死的哀嚎，想想自己碰到这样该怎么办？我自己开始慢慢配点安眠药了 积少成多，万一我也生不如死，还不如一把安眠药自我了结，琼瑶的自我了断其实蛮好的，不知道我到时候会不会有勇气来面对
新年快乐，不说丧气话，活着就好好活，该死的时候就勇敢面对，大家新年快乐！！！

同花顺

我妈妈从确诊胰腺癌到过世，一共只有23天。
约2个月前刚做了全身体检，彩超，癌胚，CA199等均正常。

Day1. 感觉肚子疼，整个肚子都疼。剧烈疼。去医院急诊，发现血小板只有12。紧急进入抢救室，并查CT，彩超等等。
Day2. CT结果出来，提示是胰尾癌肝转移。血小板降到8。复查增强CT、核磁共振
Day3. 血小板申请到了，开始挂血小板。增强CT、核磁共振结果出来，确认结果。但由于CA199仍然很低，我抱着一丝希望把核磁共振等结果发给肿瘤医院，湘雅医院，广州军医大附属医院等能联系上的专家。专家表示应该没有误诊，就是胰腺癌肝转移。预约PET CT查看肿瘤转移的具体情况
Day4. 妈妈本人精神还不错，就是抢救室环境太差。一直有人运进来，抢救，拉走。插管，呻吟，家属和病人哭喊等等。基本无法休息。可是肿瘤科的住院病房表示快过年了，而且我妈的病情目前不适合任何治疗手段，因此不收上去。血液科，心内，消化科，都来会诊，都不收。医生建议我们回家。
Day5. PET CD结果出来，肿瘤已经全身转移，除了肝以外，还有腹膜，淋巴，骨髓？还是什么记不清了。总之一整本报告都在说哪哪转移了。我们要求开一些止痛药给我们，我们回家过年。医生说止痛药必须确诊了才开。急诊没权限。上面医生说必须穿刺才能算确诊。或者肿瘤科主任以上门诊三次才能算确诊。我说那我们回家疼起来怎么办？医生说你们疼了就再过来。
Day6. 转院到另一家医院，本来想回家过年，年后再入院。结果在临走时拉了一大泡黑便。主任说快别走了。还回家过年，可能还没过完年就走了。于是继续入院住着。在医院过的年。
Day7. 正月初一。因为前一天晚上没睡好，妈妈一整天精神都很萎靡。但她说她要坚持到初七上班，把房子什么的财产过户都解决掉。（因为外婆还在世，确实如果手续没有办清楚非常麻烦。这是题外话）
Day8. 精神又好点了。一直说肚子还是有点疼。人很累，没力气。
Day9. 精神非常差，通知了外婆阿姨舅舅来见最后一面。唉......场面..... 尿液成了红茶色，开始出现黄疸到症状。
Day10. 喝了一些苹果煮的水，感觉还不错。一直说很渴很渴，嘴唇都起皮。但是又腹水严重，不能喝水。这个症状一直持续到最后...
Day11. 吃什么吐什么。苹果都吐了。橙子也吐。面只能勉强吃一点点。肚子饿，但却不想吃东西。
Day12. 从重症监护换到了普通病房。仍然在吐。黑便。尿尿变成更深的茶色。
Day13. 在我妈的强烈要求下我们出院了。去办各种手续。办到一半医生打电话来要求赶紧回去。新的血小板验血结果出来了，只有5。血象报告单上基本没有不带箭头的指标。但妈妈想回家住一晚。所以当晚我们在家里住的。妈妈把她想给我的衣服。首饰什么的都给了我。   
Day14. 办完了所有想办到手续，重新入院。血小板掉到3，吐绿色的胆汁。剧烈疼痛。医生开了曲马多缓释片，甚至吗啡缓释片都不管用。医生说也许是精神太紧张。最后开了安定睡了。后来也一直用的是曲马多缓释片。每晚一片安眠药。倒是之后都没有再喊痛。每天挂乳蛋白补充营养，还有白蛋白消肿。好像还有一些什么养胃护肝凝血的药。
Day15. 静息心率上升到110。医生说入量超，尿不够，开了利尿剂。第一次使用利尿剂效果还不错。尿了好几百。精神都好多了。
Day16. 静息心率上升到120。在利尿剂的作用下，尿液颜色终于清澈了一些。但下肢开始浮肿。之前的留置针不管用了，全身的外周血管不是因为血小板太低而青紫，就是因为浮肿找不到，太脆...护士找了很久才勉强找到一个可以挂水的血管。
Day17. 静息心率到了140。血压下降到101/71。呼吸数上升至30每分钟。在止吐药的作用下，可以吃点水果和稀饭了。
Day18. 静息心率到了150。无法坐起来吃饭。一坐起来就喘。每分钟呼吸数到了40+。医生说如果再降心率，会更影响血压。很难办。但还是开了一点降心率的药。因为一直不排便，所以也开了通便的药。晚上终于又拉出了黑便。心率也下来了一些。
Day19. 心率140。双腿肿。腹水胀的肚子鼓起来。要靠利尿剂才能尿出来。尿出现了很明显的“肝臭”，很特殊的气味。人的精神开始在半梦半醒之间切换，不停说梦话。上一句还在聊着，下一句就接不上了。一直说。白天晚上都在说。医生说可能是癌细胞或者是肝毒素侵犯了脑神经。
Day20. 心率140+。妈妈说胸闷得厉害。仍然一直说梦话。由于腹水挤压心肺、膀胱，妈妈一直想尿尿，又想喝水。双腿水肿得很厉害。
Day21. 静息心率130。不怎么说话了。陷入半昏迷。但叫她还是会应答。能喝点稀饭。手、脚都很凉，一碰就疼。水肿更严重了，原本宽松的衣服裤子都紧包在身上。而且一直喊热。我们给她盖被子，一会儿就推开。人已经动不了了，我给她买了尿片。但其实尿很少很少。
Day22.静息心率130。血压开始不稳，高压在80到100之间徘徊，低压在40到60之间。利尿剂和通便的药下去，都没有效果。药喂不进去，医生要插胃管被我拒绝了。因为妈妈遗嘱明确说不抢救，不插管。回到病房我和妈妈说，要努力吃药，不然要插管了哦！她听见了，就着水，努力把药吞了下去。睁眼看见我，很艰难的说“我很难受”。这一幕一直在我的脑子里...挥散不掉。     晚间医生再次通知要准备后事。
Day23. 血压不稳，血氧必须依赖吸氧。氧气管稍微偏一点，血氧就会降到80，70，60....早上还喝了一点稀饭。我爸说中午再喂橙子，就喂不进去了。下午三点多，血氧血压突然一起掉下来，很快...就走了...

清风寡欲

疫情之前，2019年11月份，我爸吃了一个凉柿子，然后就开始说胃口不好受。我妈以为他被柿子刺激到胃了，就给他熬小米粥，炒小米养胃，养了将近两个月。后来我爸有一次出门，遇到多年不见的朋友，朋友说，你咋那么瘦了？！我爸回来就觉得不对劲，就跟我妈说别人说我瘦了，我这胃口也老是疼。
我妈一听，立马就拉着我爸去了县城的医院。医生给我爸开了一个胃镜。检查出来胃溃疡。
这个时候正好赶上快过年了，我和我哥都在家，我们都看了单子，确实是胃溃疡，于是一直按胃溃疡治着。
后来，疫情开始了。一封就是近两个月，这两个月我爸还是说胃口不好受，但是比以前轻。我妈就跟我说想等疫情稍微稳定一点去市医院查一查。于是我在网上做好功课，预约了2020年3月6号的消化科的号，带着我爸我妈去了医院
到了医院以后，医生问了详细的情况，然后说可以做个胃镜，但是疫情需要必须做胸部ct没有问题才能做胃镜。于是我们开了一个胸部ct的单子，一个胃镜的单子。
后来检查结果出来，胃溃疡已经完全没问题了。ct的报告需要等一天，于是我爸我妈就先回了县城，我在市里等报告。
在市里等了一天，第二天拿到报告，发现胰腺有占位，需要做个增强ct。
我把报告拍了照片，给我哥，我爸妈发了过去。在我哥强烈要求下。我爸在3月8号做了增强ct。
做增强ct的时候，出报告的医生直接怀疑胰腺癌，我妈藏着单子没敢给我爸看，骗我爸说没事。后来她回家跟我说，我就立马开始预约天津肿瘤医院的专家号。
3月11号，所有人还在家封闭的时候，我们直接踏上了高速奔向了天津肿瘤医院特需门诊。
医生态度很好，拿出拍的ct仔细看了很久，然后让我爸妈出去溜达溜达方便检查，然后单独跟我说，这是胰体癌晚期，已经转移到肝了，而且转移点不只一处。我问能手术吗？医生说做不了了。我说那化疗呢，他说胰腺癌化疗特别不明显，而且化疗更受罪，如果我爸还能吃能走，就以提高生活质量为重点吧。
天肿的医生说完我努力缓了很久，然后瞒着爸妈带着他们回到了自己市。我把增强ct1000多张的片子的电子版发给我哥，我哥开始联系各大医院，北京的，上海的，山东的，东北的。得到的结果都是一样的，胰体癌晚期了，努力提升剩余的生活质量吧。
我哥在封闭之前回到了东北，我说你得回来了，因为医生说这个病也就3到6个月，我哥问我，我回去需要隔离14天吗？我说不用，如果需要核酸我带你去。
第二天，我哥坐飞机直接飞了回来。我和我哥商量了很久，最终决定不瞒着老两口，毕竟在全国大疫情的情况下，我哥从东北回来了，说明我爸这个事，是很严重了。
我妈知道以后哭了很久很久，我爸很平静，就说了一句，噢，我知道了。怪不得一直不好。
我哥说，现在海南省疫情防控没这么严重了，我们全家都是绿码，一起去海南玩吧。我爸说，我听你们安排。然后我哥就定了海南的机票，疫情之下机票便宜的要死，260一张。
我爸我妈第一回坐飞机，全程都很兴奋，他们特别严格遵守着飞机的各项规定，不敢带水，怕过不了安检，带了一包酸奶还要固执的在安检前喝完。
去海南玩了一个礼拜，所有的景点空空荡荡，没有人，就跟包场一样。虽然大家表面上很兴奋，但其实每晚睡觉都是辗转反侧睡不着，毕竟大家都明白，这可能是最后一次全家一起出门了，在病的笼罩下，大家都玩的很不舒服。
在海南呆了一个礼拜以后我爸待不住了，他想回家了。我哥赶紧去定机票，最后从三亚坐高铁去了美兰机场，从美兰机场飞回的家。
回到家以后，我爸说他不想回县城了，怕见到熟人问他病情他不知道怎么说，我和我哥商量了一下，市里医院的医疗设备毕竟比县里强，所以全家就决定住在市里。等一切安顿下来，已经是2020年4月初了。
在这期间我加了好几个胰腺癌患者交流群，买了得每通，买了群里推荐的各种药品和保健品，和我哥学了各种化疗方案，姑息质量方案，防止癌痛方案等等等等，去市里医院办了重症还拿了足够的止痛药。
4月初，我爸能吃能喝能下楼，每天还能跟我妈出去上运河公园溜达将近1万步。他喜欢吃饼干，我妈就买了好多品种的饼干。
他开始上午下午都加一餐，他说我不吃点东西，胃口这里好难受，于是乎除了正常三餐外，他就开始在上午下午喝芝麻糊，吃饼干，面包等等。这个时候，他除了有点难受，并不疼。
在市里待到6月份，每天的生活非常稳定，除了我爸日渐消瘦之外，他精神状态很好。每天除了偶尔觉得难受之外，他不觉得疼，也没有发生胆汁淤积，浮肿等症状。
6月份天气热起来了，我爸又有点待不住了，他跟我妈说想回县城了。我妈和我们商量了一下，决定把定点医院还是定在市里，然后回县城先住些日子。
等大包小包都搬回县城以后，我爸心情舒畅了一段时间。后来据我妈说，我爸晚上开始难受的厉害了。
我和我哥去肿瘤科问了以后，建议早晚吃奥施康定。
所以从6月份开始，我爸就开始吃止疼药了。
以后的状态就跟所有胰腺癌患者一样，我爸开始觉得腹胀，每天都胀。他说一直不舒服没有大便，我们每天给他捂腰，揉肚子。
吃了止疼药以后，我爸说他小便不敢解了。后来问了医生，说是止疼药的副作用。我们只能安慰我爸，除此之外没有什么更好的办法。
时间一晃就晃过了一整个夏天。这个夏天他日渐消瘦。皮肤也开始变黄，变黄了以后大便还是正常，医生说堵了一部分胆汁但是还是通着的，不建议做支架，我爸开始痒，因为黄疸变痒每天都要抓，抓很久也不止痒。痒了很久，医生说继续加止疼药吧，痒就是疼。
我爸肚子一天比一天大起来了，我哥说里面应该有腹水了，我说，那就去趟医院吧，也大概半年没有重新再查一遍了，于是乎9月份初，我们又住院了。
在医院我们又做了ct和彩超，显示病灶继续扩散，肝的大部分都已经被占位了。而且经过彩超主任诊断之后，已经不适合做神经摧毁术了。
医生说现在的情况就是继续保持他的生活质量，没有任何治疗方案，让我们选择在医院住着还是在家里住着。我们商量了一下，还是回家住着，每个礼拜该来拿药报告情况就来一趟。
回家以后我爸的情况更加不好，连楼都下不来了。他走路开始晃悠，有时候还会出现幻觉。
整个9月，他的状态越来越差。一天比一天瘦，一天比一天黄，眼球一天比一天混浊，肚子一天比一天大，走路越来越走不了几步。昏睡的时间一天比一天长，吃的一天比一天少，唯一正常的居然是大便。一天一次，还能成型。
到了9月底，十一中秋佳节，我家没有过，因为刚到十一，我爸就下不来床了。
10月3号的时候，我妈跟我说，我爸从十一开始吐血了，前两天吐的少，都是黑色的，一口两口的，而且今天一天没尿尿。
4号，我爸在床上躺了一天，没有大便没有小便，吐了几口黑血。没有吃东西，喝了几口水，他大部分时间，就是在床上侧躺着，一边叹气，一边念叨着"娘啊""不行啊"
我妈时不时帮他翻个身，问他渴不渴，饿不饿，想不想上厕所，难不难受。每次我爸都能回答她，还说着"不想喝""不饿""难受""不去厕所"。
5号，我上午从市里开车回来，我妈觉得我爸状态不对开始给所有亲戚消息，所以从5号开始，我家开始迎来我爸的各种发小，朋友，亲戚。
每次来了很亲密的人，我爸都能抬起眼来打个招呼。然后继续昏昏沉沉睡着。
到了6号，我爸已经从4天没有小便，6天没有大便了。一整个白天他都在睡。偶尔吐一口黑血，我去给他接黑血的时候，他还抬眼看了看我，我说没事是自己姑娘，吐吧。他吐完就又昏昏沉沉的躺下了。
到了下午3点多，来了一波客人。我爸居然清醒了几分钟，把所有人都认清了。我没意识到那是最后的回光返照，因为那个回光返照真的和平时差不多。
5点40多分，我爸开始大口大口吐黑血，止不住的那种，我妈在他身边一直念叨着，念叨着。念叨了10多分钟，我爸居然睡着了。
我妈把他摆好后，他呼吸均匀的睡着。一直到18点18分。一口气咽下就再也没喘上来。
所以，在2020年10月6号18点18分，我永远失去了爸爸。
从2019年11月到查出胰腺癌的2020年3月，用了将近4个月，从查出来胰腺癌到姑息治疗去世的2020年10月，用了将近7个月。所以，从我爸开始有症状到去世，前后也不过11个月的时间，一年都没到。
珍惜现在还陪着的亲人，因为他们一旦恶化，速度那真是一天一个样子。
就到这里，愿大家一切安好。

继续前进

我的妈妈，2019年3月12日确诊
2020年7月10日去世，坚持了快16个月
大概从确诊前两年开始，她时常饭后有胃痛的感觉，但症状很快就会缓解，因此她也从未说过，2019年年初的时候，胃部不适的症状明显且持续，她才告诉了我，我带她到医院做了无痛胃镜，诊断有慢性胃炎，医生建议做一个增强ct，可她坚持先吃胃药治疗一段时间看看再说，我同意了，吃了半个多月，医院开的胃药吃完了，她自己偷偷拿着药盒，到楼下中西医小诊所开药，医生让她躺下用手按压了腹部几下，询问了病情，没有给她开药，让她尽快去医院做检查，她有些慌了，回家就跟我说了，那时候过年之后正好赶上工作很忙的一段时间，她身体一向很好，十来年都没感冒过，所以我没当回事，让她忍一忍，尽快抽时间带她去
没过多长时间，她告诉我，晚上疼的没办法躺下，只能起身在客厅走路，走累了再去睡，我还以为她是焦虑，可后来她睡不了的时间越来越长，一整晚有大半夜的时间，都在不停的走走走，我就觉得可能有些严重了，待在老家的爸爸也赶来了，咨询了学医的表妹，我们初步判断，可能是胆囊炎或者慢性胰腺炎，患癌的可能很小，因为她没有暴瘦或者低烧的症状。
2019年3月12日，我和爸妈去医院做检查，我们都陪她，她也很开心，由于增强ct需要提前预约，我们只好改做普通ct，妈妈躺在检查室的时候，表妹找关系进了电脑操作室去看影像，过了很久出来告诉我，看不清楚，还是要做增强，最好还要抽血化验一下，我当时还是没有意识到严重性，后来在拿增强ct要注射的药水时，表妹把我拉到角落，告诉我，胰腺那里有阴影，可能是癌，这个是最难治的，对放化疗都不敏感，且没有靶向药，我崩溃的大哭了一场，擦干眼泪，仍然是抱着侥幸心理，带我妈去做增强ct，认为误诊也不是没可能的
在表妹的帮助下，当天中午我们就拿到了所有结果，ct显示肿瘤大小3厘米多，ca199只有90多，趁着门诊还没下班，我们飞奔回消化内科找医生看，医生看了一眼就说，赶紧去住院部找外科的崔主任，我们又飞奔到另一栋楼，正好赶上他洗手准备下班，他拿了片子看了很久，确认是胰腺癌无疑，我真的是眼前一黑，晕倒在医生办公室。
当天中午，崔主任就给我们办了住院，我和表妹商量着，不能让我妈知道实情，她胆子那么小，一定会崩溃，于是就告诉她，医生诊断是胰腺萎缩，要住院消炎，看看是否需要做手术，她很相信我说的话，还乐呵呵的说，看到你们姐妹两个在医院跑来跑去，特别欣慰，感觉孩子大了，能干了，我跑到卫生间偷偷掉眼泪。
第二天，崔主任出诊，我和表妹在门诊和他长谈了一番，他说虽然肿瘤已经很大了，但还好是可以做手术的，这已经比很多胰腺癌患者要幸运了，他强烈建议我就在他手里做手术，可是我表妹却说，癌症第一刀非常重要，关系到预后和下一步治疗，能找好医院就一定要找最好的医院，实在万不得已，再留在地市级小医院，我和爸爸商量一下，觉得表妹说的很对，于是，我爸负责联系亲朋好友找关系，我在网上添加南京上海各大医院的小程序，预约网上挂号，我们也向崔主任求助，看他能否推荐到以前他所进修的医院去手术，但他拒绝了，并且告知两个星期内不做手术，就可能没有手术机会了，这句话像一个重磅炸弹，震得我六神无主。
憋不住在妈妈面前掉了泪，她还安慰我说，没事的，别哭，妈妈不会丢下你不管的，现在回想起这句话，就流泪不止。我们开了吲哚美辛栓止痛，效果不错，那两晚妈妈都睡的比较踏实。
好在那时候，一个在北京工作的姐姐，伸出了援手，她和我们家并没有亲戚关系，是我爸同学的女儿，当时只是抱着试试看的心态打电话求助，没想到她立刻就着手帮我们联系，3月14号我们动身坐飞机去北京，这是妈妈第一次坐飞机，她在机场特别兴奋，不停看着飞机起起落落，总晕车的她一点没晕，从起飞到降落一直很嗨，她隐隐觉得这样的小病为啥到北京治疗，会有些不安，但又为能一家人一起去顺便旅游而开心。
3月15号我们在大医院挂了专家号，依然需要做各种检查，而且比在家里的小医院耗时更长，在姐姐的帮忙下，本来需要五个工作日的诊断报告，我们提前两天拿到了手，还是胰腺癌无疑，老家没有误诊，且肿瘤已经长到了5厘米大小，ca199却下降到70多，其他一切正常，我们希望赶快入院手术，但医生说目前没床位，留下了联系方式，让等待通知。
我们不敢回老家，怕突然通知来医院办住院手续，我们不能及时赶来，抢不到床位，于是就在北京住下了，每天陪着妈妈各个景点转，她精神很好，每天都能走两万步，去到处玩也特别开心。


我却压力很大，因为医院一直没来通知，而她的止痛药似乎药效越来越弱，怕开门出去转影响我们休息，晚上只能整夜整夜坐在床上，饮食上也不是很好，稍微油腻一点就胃刺痛，我还接到部门领导电话，问我什么时候回去上班，我故意对她发了脾气，说走不动了不想玩，趁着她和爸爸去看樱花的时候，坐在湖边痛哭了一场释放压力。
在姐姐的帮助下，3月27号终于接到入院通知，赶紧去住院部办了手续，29号做了腹腔镜手术，切下了3/2的胰体尾和整个脾脏，清扫的很干净，病理诊断是胰腺导管癌，高中分化，医生说一般的中位生存期3年，在医院恢复了半个月，我们开开心心回家了。


回家依然要瞒着她，告诉她手术只是切了一半的胰腺，检查出少量癌细胞，需要做8次化疗巩固一下，我没有在她面前流过泪叹过气，她看我很乐观，没啥事，也就信了。肚子上的6个洞和一条疤，伤口很吓人，但她皮肤好所以恢复的很好，没有流脓溃烂，一直逢人就撩肚子给人家看，夸北京大医院就是水平高


一个月后复查，各项指标都很正常，原本6周后就应该化疗，可我看她一直很痛，路也不能多走，楼也不能下，心疼地不行，改到了8周开始，按照北京大夫的方案，吉西他滨➕卡培他滨，第一次化疗前，ca199涨到了160多，这让我无比后悔，应该6周开始化疗的，但妈妈安慰我，她说很支持我的决定，化疗开始早了，她会受不了的，但第一天走进肿瘤科病房，她还是哭了，好在住院可以白天挂水晚上回家，不用在医院过夜，她也不那么害怕了。
两个疗程下来，ca199指标升到1000多，她每天都在不停的吐，一口饭吃不下，还要吃口服的化疗药物，对她来说太艰难了，于是医生又更改了其他方案，同时口服阿帕替尼靶向药物，再过一疗程，病程仍然在持续，指标还在上升，去邻市医院做了pet-ct，发现肝部和腹腔都有转移可能，无奈之下，只能先让她放疗，同时我动身去上海挂专家号咨询。
上海的医生说原本是可以做消融，可我们已经做了放疗，就不能停，消融要等放疗后再评估，我还挂了另一个科室，那个医生却说没必要消融，因为不止一个转移灶，证明已经在全身扩散的方向发展了，还是姑息化疗吧，让我们换白蛋白紫杉醇➕吉西他滨方案。
9月份，我们开始按新的方案治疗，不再吃口服化疗药，让妈妈轻松多了，但很快就开始脱发，同时牙又酸又胀，哪怕是吃豆腐也不行，于是去带她补了牙，补完之后还是酸胀，但缓解了五六成。


这个新方案对她有效果，我和医生都很惊喜，她虽然不知道此前没效果，但可能看出来我们松了一口气，也非常配合，每晚坚持步行一个小时锻炼，有时碰到我的同事，她们还说你妈妈虽然瘦多了，但讲话声音洪亮，精神状态也好，根本不像是生病的人，我妈听了以后都特别开心。


ca199的指标从1000多降到900多，再降到650多，然后再降到600零几，然后，就耐药了，同时ct看，她肝部的肿瘤长大了，而且不止一个，她变得比我们更怕冷，走路锻炼只能在小区溜达溜达，但她还能坚持走半个小时，而我，一直不愿放弃她，还在请求医生想其他方案，给她试一试。
2020年，碰到疫情，我真的很担心妈妈倒在病毒脚下，好在她虽然身体很虚弱，但仍然坚持过来了，很听话地做好防护，一日不落去治疗，过年还教我学会了擀饺子皮。


她的指标还在往上升，但我不想再去关心这个事了，只想她能坚持一天，我就陪伴一天，她不愿跟爸爸睡，也不愿跟我睡，怕影响我们休息，执意在客厅沙发休息，小区内环道路也走不动了，只能在我家楼下的小花园一圈圈转


4月份，医生说肝转移的肿瘤已经很大了，化疗也没什么用，试一试联合介入治疗吧，我再一次把她送到手术室，这一次依然难受，但她很坦然了，依然是乖乖配合，手术后第二天，体温升到38度多，这是她一年多来第一次发烧，把我们吓坏了，但好在吃了布洛芬后，第二天上午又恢复正常了


介入手术并不成功，5月初再去复查，ca199已经破万，医生已经不收住院让回家了，我告诉她，是因为她太瘦了，要吃胖一点才能继续治疗，她没有表现出任何低落情绪，仍然平静回了家，还能帮着我爸择菜抹桌子，不想当个闲人


5月中旬，开始疼痛难忍，需要服药了，以前开的曲马多和泰勒宁，吃了都觉得没效果，咨询医生后，上了第三阶梯的止痛药，一开始吃吗啡释缓片，后来换了奥施康定，也贴过芬太尼贴，但她呕吐了整整三天，就放弃了这个药
5月底，出现黄疸，紧急办了住院，B超检查发现胆管没有扩张，不能穿刺引流，只能挂水吃药护肝，内心觉得不安，把病情告诉了男朋友，他从外地赶过来，却被我爸拒之门外，妈妈很伤心，好在还是在外面吃了一顿饭，男朋友说会尽快让父母来落实婚事，妈妈虽然虚弱，但有了盼望，精神头又有了，但对我又有了新的不放心，怕对方靠不住，怕我嫁的不好，总是唠叨不停


6月初，公公婆婆从大西北来到安徽，毫不犹豫付定金买了婚房，房产证只写我一个人名字，然后就回去筹备了，妈妈已经很不好了，爸爸让我尽快筹备后事，我在一周内买好了墓地，定好了守灵厅，选好了寿衣，我整个人瘦了好几斤，而妈妈已经不能躺着睡了，又变成了去年那样坐着睡的休息姿势，奥施康定由一天两粒变成了一天四粒


6月17日，医院下了病危通知书，6月18日我结婚，妈妈17日晚上坚持回家，一定要送我出嫁，但婚礼她没能参加，主治医生担心她情绪一激动会倒下，让喜事变丧事，妈妈没能来，一家六口没能一起照张全家福，成了我一辈子的遗憾，而后，妈妈就住院不回家睡了，她说怕以后死在家里，我回家会害怕，实际上她也走不动了，我家在五楼没有电梯，她肚子里有肿瘤也不能背着上楼，全靠搀扶着爬楼，每一次都消耗很多力气




结婚第二天，没有开开心心回门的心情，赶紧去医院照顾我妈，她的腿开始肿了，脸也开始发黑，我不敢再给她拍照片了，不想留住她面黄肌瘦的样子，随后，就是我和我爸轮番去医院照顾她的日子，我老公在外地工作，心有余而力不足。
6月20日，医生给换了单人间病房，以前她从来不肯住，觉得贵，可这一次她没反对，还说终于能睡个好觉了，单人病房护理也仔细些，护士发现她尾骨那里有了褥疮，让勤翻身，但她稍微侧一点，就肚子里拉扯痛，干脆也就不管了，止疼药中午加了一粒吗啡释缓片
她的胃口越来越小，只能早上吃两口面疙瘩汤或者稀饭面条，其他时候都吃不下，全靠挂各种营养，医生也给她抽了腹水，腿和脚消肿不少，但慢慢又恢复原样，治标不治本 ，但她还一直坚持让我们搀扶着上厕所，不愿意吃喝拉撒在床上，一辈子都是爱干净的人
我结婚后，小叔和小姑留下来陪了妈妈两周的时间，她每天几乎没有什么变化，就是从早到晚挂各种护肝护胃补充营养的水，困了就迷迷糊糊睡，醒了也能聊聊天，蛮精神，所以后来就让他们回去了，我独自陪着她的时候，她有时候会哎呦哎呦叫唤，我说是疼了吗？她说不是，就是觉得哼哼心里舒服，我说不要哼哼，你看一层楼就你一个在哼哼，人家都很安静，她也就乖乖闭嘴了
7月7日8日老公休假回来陪了两天，妈妈也很精神，还聊的很开心，老公还说，妈妈这样最少还能坚持到10月，我虽然没那么乐观，但也觉得只要她还能吃得下饭、意识清醒，就没有什么问题。
大概是进入7月以后，她的血压开始不正常，降到80/50多，护士说长期卧床加上吃的很少，很多人都会这样，一直保持这个数值，也问题不大
7月9号，血压低压降到50多，上了监护仪，上厕所不方便，于是给她换上尿不湿，下午5点多，她说腹痛想大便，但不想拉在尿不湿里，所以给她拿了便盆，费了很大力气，让她坐在便盆上，她努力了半天说没拉出来，可我把便盆抽出来一看，有血块，心里就咯噔一下，妈妈看到了，问我这是血吗，我说不是，是尿太黄了，她没吭声


发给医生，医生说应该是消化道出血，让不要再给她吃饭了，会造成消化道负担，晚上六点多，我爸让我回家吃饭洗澡睡觉，临走时我还说，那我明天早上再来，她还点点头回答说嗯，晚上洗了澡我躺在床上睡不着，想了想，还是要去医院看一下，哪怕半夜12点再回家也可以，快9点，我赶到医院，发现她血压低压掉到40多，监护仪半个小时测一次，有时又能恢复到五六十，不太稳定，我爸还说不让你来非来，你看除了血压，其他都是正常的，我妈那时候已经不能对话了，但她的意识还是清醒的，那一晚，她很大声的哼哼，声音大到比平时说话洪亮两倍，但并不持续，她还会说别碰我，你下去，你坐上来给我靠靠，你抱着我……但你问她难受吗哪里疼，她却不回答，她直挺挺地坐着，脊柱几乎不打弯，按到床上让她休息一会，她马上就起来，她的眼睛一直在往上翻白眼，翻着翻着就会看我一眼，我觉得她一定是为了我在坚持，怕昏过去就再也看不到我
晚上11点多的时候，我和爸爸商量着再给她上点止痛，爸爸让吃药，我坚持打针，还吵了几嘴，后来我问妈妈，你想打针吗，她说嗯，我说那我去喊医生来，她又回应了一个嗯，没想到这就成了我跟她最后的对话
本来想给她打一针安定，可医生说怕抑制呼吸，就没有打，只打了一针吗啡，并没有任何用，她仍然和之前的状态一样，应该是哪里都很痛很痛，呼吸也越来越大口，她把夹在手指上的检测仪也拿掉了，我们也没管她了，让她怎么舒服怎么来，那一夜，我看着她的血压从40多掉到30多，再掉到20多，可她一直没有昏迷
凌晨5点，我看着窗外有亮了，我还觉得终于熬过了一夜，这个坎儿算过了，可她突然慢慢歪向一边，呼吸也慢了下来，我赶紧喊爸爸去找护士，护士过来摸了摸脉搏说，应该是不行了，你们要抢救的话我就喊医生来，我流着泪说我们不抢救了，不强留她了，护士说，那只能慢慢看着她走了，我不停喊着妈妈，她没有一点回应，眼珠都不转了，我把手指检测仪给她夹上，看着她的心跳一会没有，一会又变成70多，别人说，听力是人最后消失的感觉，所以我跟她说了很多，希望她能听见，希望她能安心离开
7月10号5点40，她的身体各项机能停止工作，彻底衰竭，最终，她还是没有闭上眼睛，应该还是舍不得我，我和我爸陪在床边送走了她，她的生命永远定格在了58岁


后来就是办丧事，因为一切都提前准备好，所以也没有慌张，我一直想着她会托梦给我，可也没有，在她离开后的第六天，我梦到她从一个大浴缸那样的地方坐起来，浑身都泡肿了，我问她还疼吗，她说不疼，都好了，而后就记不清了
浑浑噩噩在家也没去上班，总觉得她还没离开，还住在医院，不敢在爸爸面前哭，也不怎么提起妈妈，但一个人还是会偷偷落泪，也知道不能一直悲伤，要振作往前看，在网上买了几件黑衣服黑裙子，看了看其他人家的装修效果图，给自己找事情做、找事情想，但心里仍觉得空空的，不知道过多久才能真正看开
回想起来，她得病的原因，并不是抽烟喝酒不运动，而是遗传基因（姥爷是肺癌，70多岁离世的，二舅在我妈北京手术期间也查出肺癌，才60多岁）➕情绪（和我爸一辈子争吵的多，尤其是这几年，因为我的感情问题变本加厉，她在努力调和我们父女二人，但两面受伤，压力很大），加上她不是美食爱好者，生病以后提不起吃饭的兴趣，很难食补，而且始终在吐，从真的呕到吐泡沫状的液体，到吐脓痰，一年多没停过
我也很庆幸，她只是难受了一晚上就解脱了，没有吐血没有深度昏迷，算是体面的离开了  
我和表妹约好了，等过了45周岁之后，每年都要做深度体检，因为有遗传基因，你永远不知道它会爆发在哪个后代的身上，又会在什么时候爆发
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不知不觉，已经过去两年多了，我很少梦见妈妈，我一直相信她一定在我看不到的地方，我看着我，在护佑着我
去年寒衣节，我一个人去上坟，像是聊天一样跟妈妈说，我在备孕喽，能不能送我一个小姑娘呀，这一世你做我女儿吧
过了年没多久，我真的怀孕了，尽管孕期检查总是出现各种问题，但我总相信，冥冥之中妈妈会保佑我的，宝宝不会有事的，在孕期我梦见过拉着妈妈的手摸我的孕肚，醒来特别开心
生产之前，我还梦见妈妈跟我说，你快要生了，这次我就不走了，你别怕。那时候离预产期还早，谁知没过几天，我半夜里羊水早破，次日就早产了，整个产程心里会有担心，但依然安慰自己不要怕，毕竟妈妈托梦给我了
再后来，我真的生下来一个可爱的小姑娘


她和姥姥一样，是大双眼皮，看着她一天天长大，一天一个变化，更能体会到养儿方知父母恩


不论我们是否怀念，生活总会往前，希望每一个陪着家人历经磨难的人，在跨过难熬的黑暗后，保持乐观，好好生活，让天上的他们放下心、少遗憾