被误诊得了癌症是一种怎样的体验？

空白派

被误诊得了癌症是一种怎样的体验？
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长长的路

前段时间对接的一位患者，并不是误诊得了癌症，而是当地的医生因为经验不足将一种癌症误诊为了另一种癌症。并且因为误诊结果进行了无法挽回的治疗措施，对后续的生活质量会有较大的影响。
去年5月份，王女士在当地医院因“右侧输尿管下端癌，侵犯壁内段，与子宫颈、膀胱分界欠清”以及输尿管癌家族史，被诊断为输尿管癌，接受了右侧输尿管癌根治性切除术，同时还切除了右侧的肾脏及部分膀胱壁。后续还进行了8次膀胱灌注治疗。但病情未见好转，腹痛症状仍未消失且还伴随持续的阴道出血
王女士及家属越来越焦虑，决定去北京、上海进行诊治。我们了解到情况后，根据主诉以及各项检查察觉出了异常，认为第一要务还是明确诊断，于是通过寄送病理切片先在北肿进行了病理会诊。
会诊结果表明，确实是误诊，王女士为宫颈部位的原发性低分化鳞状细胞癌，膀胱和输尿管病灶都属于宫颈癌的转移。好在王女士的病情还有根治的可能，目前正帮助对接在复旦大学附属某院接受治疗。
所谓病理会诊是指拿着病理切片（HE切片及免疫组化切片）以及患者病历摘要（包括医院病理报告、住院病历、基因检测报告、影像检查报告、手术记录等）到医院的病理科进行再次诊断，听取不同病理医生的诊断意见。
病理会诊是非常值得被重视的一项会诊，因为病理诊断目前是确诊癌症的金标准，而不同医院之间，病理科的水平也是不同的，有时候地方医院切下来的病理组织需要送到省院进行检查，可见不是所有医院都有好的病理专家资源。回答里的很多患者如果在感到疑惑时追加一下权威病理专家的病理会诊，可能很多误诊就能挽回。
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清风寡欲

2020年是魔幻的一年。
还记得10月30日看风犬少年看到老狗的爸爸死了，哭的稀里哗啦，去上了节健身课回来，就接到了妈妈破天荒晚上十点打过来的电话。
“这么晚你说我为什么给你打电话？”妈妈是笑着的。
“家里出事了。”对我来说这个就是我幻想过无数次的场景。
“你猜是谁？”妈妈还在装作坚强的笑着。
我摇了摇头。
“你爸。”
我爸20年的时候56岁，右腿残疾有糖尿病，但是平时身体还好。
“你爸前两周发烧住院了，医院检查说是胆管癌，我和你姑姑这两天跑了好多医院，托人找关系，都说是肿瘤，一般都是恶性的，百分之九十确诊了。”
记不清是怎么挂上电话的，当时没有哭出来，就是觉得当头一棒般脑子里懵懵的。躺床上11点到1点也没有睡着，觉得应该做点什么。于是拿出手机查胆管癌是什么：“十分凶险、仅次于胰腺炎的癌王、术后五年存活率很差、要切除4个器官部分、很多下不了手术台、术后复发、多次手术、没有针对靶向药……”
看到三四点，不在对这个没有听说过的癌症一无所知，又想到妈妈的话：“怎么办？”
做手术，风险太大，不做手术，相当于放弃，这是很多胆管癌患者家庭不得不面临选择的问题，怎么选都是错的，又不能不选。
爸爸在住院，身上发黄，输液，退烧。妈妈和姑姑在当地其他医院继续问诊。我在上海上班。
哭了两天，一直和妈妈电话商量怎么办。当时看了网上的病例，很消极，觉得已经判死刑了，手术成功率很低，也不能治愈。是选择手术赌一把，积极治疗，根除病灶，但是可能会面对更快失去他的风险；还是选择让爸爸少受点罪，消极治疗多活几年？
迷茫中一直在查资料，一位网友为父亲反复求医的经历和她的一句话震动了我：“不管怎么样，一定要为病人负责。”想到我在上海，有全国先进的医疗条件，包头几乎所有医生都认定是胆管肿瘤恶性了，那就一定是了吗？治疗不乐观就全中国也不乐观吗？我应该抓紧时间在上海给父亲异地看病，作为女儿为病人负责。
第一次收到妈妈拍照发过来的病例报告，两次增强核磁，CT平扫，表示占位性病变。




家乡在包头，一般大病都去北京看。而我在上海，北京也没有亲戚，考虑了一下还是我在上海求医比较方便，以后再考虑在哪里治疗。
姑姑发来从医生打听来的胆管方面的推荐医院：瑞金、中山、仁济（还有几个忘记了。）拿着打印出来的报告，就匆匆请假去了瑞金医院。到了才知道帮家属看病也要家属身份证的，没有家属身份证只能用自己的身份证挂号。我用给自己的身份证，办理了医院的临时就诊卡（不要用自己的医保卡），由于没有提前预约，只挂了一个当天胆道方面的专家号，和一个普通号。
由于不是热门医生，没什么人排队。老专家看了报告，耐心科普了很多问题，告知做ercp镜进一步确诊、支架排黄引流、检查癌症指标等，同时我爸又糖尿病，血糖要控制正常。由于没有看片子，从报告和病情上医生判断是胆管肿瘤中期。
又去了瑞金的普通号，医生很年轻，推荐我去看瑞金医院胆管方面的专家彭程宏。
看到很多网友分享的治病经历，都是去各大医院找各个专家，综合治疗方案，不能草率。本着对病人负责，我第二家医院误打误撞挂上了中山医院刘厚宝专家的号，去了才知道是胆管方面的领军人物。
中山医院微信公众号上午预约，还能约上当天下午的号，排到我时已经是5点多了。刘医生看了我的报告，给出了更明确的治疗建议：尽快手术。医生很着急，说这个病不能拖，尽快手术。但是我爸爸总胆红素高185（100以下不用引流）要先排黄，下降之后才能手术。同时反复强调，排黄引流不要做ERCP镜，普通穿刺引流就行！这是我第一次感受到权威专家和普通专家的区别。
看完刘厚宝医生，和妈妈电话转述医生方案，先做穿刺引流排黄，同时控制血糖，下一步再手术。
家里人开始在老家医院给父亲安排穿刺引流（不知道为什么当地没有第一时间排黄），发现我爸一个星期后黄自动退到80多的正常范围内了。这个是第一个带来希望的信号。但是家人也根本不敢乐观，我在上海继续求医，问医生下一步治疗方案。
隔了两周，又约上了中山刘厚宝医生，这次带来了我爸的核磁片子，还有最新的报告。这次看到了癌指标血检，发现我爸爸都在正常范围内。但是了解到不能最为判断没有癌细胞的依据，有些早期癌症也是指标没变化的。
医生了解到我爸不发烧了，黄也自动退了，态度变得很保守。说我爸黄疸不严重，虽然核磁说胆管扩张，但是不一定下面有肿块。也有可能是炎症。让我们找内镜专家，强调一定要找全国最好的内镜专家去取活检，给我们推荐了中山医院内镜的专家张轶群医生。再次强调取活检不要做ercp，做内镜超声，不会给胆道造成二次伤害。



医生的话给我和家人带来了希望。一边是父亲情况好转，加上专家的判断说不一定是肿瘤，另一方面仍是家乡各个医院的专家各种“不用再确诊，接受现实”的盖棺定论，我们家来到了第二个阶段：要不要进一步确诊？
瞒着我爸讨论后，很遗憾，家里人决定不用再确诊，要尽快手术。已经委托医院请了北京的专家过来，说一周就可以有外地专家团队过来给我爸做胆管肿瘤切除手术（想的既然专家能来当地，那和比们人生地不熟去外地找专家更好）。
这个手术风险非常高，要6小时以上，涉及4个重要脏器，很可能手术台都下不来。
我尊重家人的意见，共同做好了在老家做手术、共同抗癌的准备。（没有去上海、北京看病是出于疫情、床位、后续治疗的考虑）。
此时双11刚过完，我也从上海回到了包头，为父亲的手术做准备，心情十分沉重。
等了一个星期，手术时间一拖再拖，最后的结果是专家没请来。
住院的医生建议我们转院，或者去大医院看看。感觉他们没把握。
此时家人觉得当地医院不靠谱，决定还是听上海专家的建议，做内镜超声看看。
但是父亲行动不便，又不想来上海，觉得麻烦，就在家转院做内镜超声。此间也经历了说服父亲做各种检查的环节，父亲不知道自己被确诊胆管癌，以为只是普通胆结石。
三天后结果出来，好消息，取活检是炎性，没有肿瘤细胞。




但是故事并没有结束。
上海专家也说，胆管癌由于位置复杂，取活检非常困难，顶尖专家都不一定能取到。
会不会是没有取到肿瘤细胞，但并补代表没有？所以对于这次的报告，家人也不敢轻易乐观。
妈妈觉得走了这么多，又走到了原点。
做不做手术？在哪做手术？怎么办？？
妈妈在我面前多次失声痛哭，在父亲面前又要故作镇定，太辛苦了。妈妈比我想象的更坚强也更脆弱，我希望通过自己的努力给妈妈一点支撑。
互相鼓励着，我拿着内镜超声的报告，又回到上海，第三次找刘厚宝医生。同时也挂号了内镜专家张轶群教授。
两位教授表明包头医院的内镜超声结果不具有说服力，可能是没有取到活检。当前仍是要进一步确诊为主。于是我和家人商量说服我爸爸来上海就医。
但是我对来上海就医也很迷茫。所有人都说活检很难取，专家也取不到癌细胞怎么办？拖着不做手术吗？90%的恶性肿瘤，还要抱有一丝希望吗？好的坏的都要做手术，有没有第三种不是肿瘤的可能呢？还要抱有不切实际的幻想吗？
同时同事给我推荐了东方肝胆外科医院，既然中山医院给出的治疗方案不是很积极，那么可以去其他医院看看，争取取不到活检也尽快手术。（家人很着急，认为肯定是癌症，不用再确诊了，尽早手术以免病情恶化。)
在我准备去跟妈妈商量带父亲来上海确诊的时候，母亲说她正在医院挂号安排重新住院，找到当地医生为我爸尽快动手术了！
想到家乡落后的医疗条件，和半个月在家乡辗转看病也毫无进展。对比上海医生的明确和果断，我认为在家乡动手术绝对不是首选。虽然大家都很着急，但是这是一个大手术，不能轻易开刀，要开刀也一定来上海，不要怕。
“非要急着送死吗？要死也死在上海。”
一句话叫醒了我的妈妈，当场取消住院的挂号。决定来上海治疗，死也死的明白。
可是祸不单行。
爸爸因为身体好转，可以自己往返医院和家里吃饭，在家先是开水壶坏掉一只脚烫伤，后因为行动不便又把一条腿扭到跟腱损伤，虽然他自己也同意来上海，但是不得已要等到腿脚恢复一些。
此时父亲仍不知自己病情，我也只好劝妈妈接受现实，好的不会一夜变好，坏的不会一夜变坏。让她放宽心，想开一点，不要着急动手术。
安排好父母，我开始去东方肝胆外科医院试试机会。挂到了姜小清医生的专家号，也是胆管方面的权威。好在姜医生给的治疗方案很积极，从父亲从生病到好转，认为是胆管癌初期，术后痊愈可能性很大。但仍建议我们在找内镜超声专家看一看，但是取不取得到活检不影响是否手术，早期今早手术。同时给我推荐了内镜超声的专家，并说父亲来了给安排床位马上住院。
我听了很高兴，认为这个结果已经很好了。
12月初，父亲终于来了上海。期间妈妈在老家还处理了当地医院不给办理转院的一系列事情。不给转院就只能自费。其中的黑暗或是政策无法评论。治病重要。
父亲来了上海，先去找了姜小清医生办理住院。医生看见我父亲的状态很好，让我父亲不要着急住院，还是去做内镜看看。我们有点疑惑，但还是去找了内镜的教授做检查。
医生态度都很好，帮父亲加班做了检查。半个小时后出报告，拿到报告的一刻我和妈妈抱头痛哭：肿块消失了，父亲的胆管和正常人一样，没有任何阴影和异物。之前的肿块确实是炎症引起的。经过一个月的消炎，耽误，已经消退了。但是没有再做核磁和CT,所以医生们都是拿刚开始炎症最肿大的时候的片子看的，变化不能及时反应出来，影响医生判断。
这也是为什么刘医生和姜医生都让我们先去做内镜超声的原因。
这一个月有死到生，像重生一般。
父亲仍不知道自己曾因胆管炎误诊为胆管癌，差点做器官摘除手术的凶险经历。但他看到了我和妈妈、姑姑、家人们对他生病的关心和负责，脾气也变好了很多，开始反思自己的一些所作所为。
妈妈也感觉我长大了，应该对我更放心了。
我自己呢，更是真正成长了。重新思考了人生的意义。之前和父亲关系并不好，感谢这次和解的机会。期间是《般若波罗蜜心经》支撑我看开一切苦厄，感谢佛法。我也有去灵隐寺为父亲许愿，当时求的就是：保佑我爸爸得的不是癌症。如果是癌症也希望手术顺利。
感谢佛祖冥冥中的庇佑。已还愿。
以后会常怀慈悲、包容、感恩之心，不造口业，多做善事，尽量多积累福报。
把这个经历写出来，希望不要有误诊的家庭。也希望不论怎样大家都秉着对病人负责的态度，不抛弃，不放弃，找到最佳治疗方案！
胆管炎误诊为胆管癌总结：
1、父亲突然发烧住院，发烧前几周喝过一次大酒，应该是引发急性胆管炎。
2、炎症造成胆管扩张、内阻、黄疸，发烧，核磁现实有肿块，与胆管癌病理相似。
3、癌指标无异常变化。
4、输液不到一周，自动退烧、退黄，胆总红素从185下降至正常88，好转很快。
5、食欲其他均正常。
6、多看医生专家，为病人负责，不要畏难，尽量去大医院大城市，不要盲目手术。
感恩。

清风寡欲

我自己 被怀疑淋巴瘤 开刀活检 淋巴结核
奶奶 前天胃镜告知百分之九十胃癌 让商量手术的今天早上病理结果 胃溃疡
希望大家都有好运气

长长的路

自己写完都忘了这篇知乎了，今天，同事猛然间说起他的知乎盐值有800，不服输的我也打开了知乎，才猛然间想起自己曾写过这一篇乱序，这一篇时间隔的好久，久到自己都忘记当时写了什么，又看了一遍，似乎当时的一幕再回眼前—
开车回到单位，似乎我体检的消息已传遍单位，大家都赶来关心我，我们单位的boss更是强硬地告诉我，下午就去大医院复查，有问题直接打电话给他！boss还是那么可靠，让我这个已经给自己判死刑的人，又多了一点汪洋中可抓取的浮木。对了，当时的对象，也就是现在的老婆，她是个医院小达人，当时去哪里看，挂什么科，其实都是她帮我的，不然我连一点方向都没有啦。
下午到了大医院，按照程度挂号，挂的是啥来着，好像是甲状腺科，反正后面就是挂了号，预约了增强彩超，要到第二天才可以做。当时觉得我这生命攸关的事情，怎么还要到第二天，你们医院也太无情了，但也没回办法，只能回去，出医院的时候，虽然忧心忡忡，但是走出医院的感觉总归舒服一点。
第二天到了医院，比第一天更有方向，知道我要去的彩超房。到达彩超的地点，先是给自己左手注射了一阵药剂，应该是让b超做得更清晰，当时在同一个注射的房间内，前后还有好几个男男女女，年纪各有千秋，但是怎么看都是我最年轻，诶，真是天妒英才！注射完以后，还得再等待，我记得当时我还有个双肩书包，用来背病历本之类的东西，但是因为左手挂了个注射头以后，左手就更残废一样，就一只右手，医生还时不时问你要这个单子那个单子，真的是脑壳疼，那会也觉得很孤独，这么严重的时候，我居然只有一个人，但是也是有原因的，因为这个事情，我也不敢跟家里人讲，父母不得被我吓坏，更何况还没确定，不想父母跟着担心，我还是个孝顺的娃诶。而当时的对象，工作也很忙，而且我也不希望把这倒霉的运气带给她，也没必要，再说了，要真有个啥，我也得把她休了，她要是看到，会不会很感动！
后来终于轮到我可以进去做增强b超了，走进那个房间，我比之前体检时进b超房，更熟练，也更害怕，不知道结果会怎么样！医生还是照常给我的脖子上抹了好多黏糊的玩意儿，他可能判我死刑，也可能让我重生，我就勉强忍受着。依然听到医生说着尺寸、边界之类的名词，另外我也听到了一个新的词语：桥本氏甲状腺炎。好了！医生的一句话，把我从各种胡思乱想中拉了回来，哦！医生，好的坏的啊？我依旧担心。其实我现在有点忘记做b超的医生怎么说的了。
后面我怀着惴惴不安的心情走到了，医生那边，把b超单子给到医生，医生很轻快地说你这个是桥本氏甲状腺炎，定期复查，可以回去了。我当时听的人傻了，啥意思，医生什么是桥本氏，我这个病不要紧嘛，怎么只要定期复查就好了，能不能治好的啊？医生说没有药可以吃，先天性甲状腺免疫疾病，没有关系的，半年左右来一次复查好了。
当时我真的好高兴啊！起飞，我又活过来了！当时我就想把误诊我的医生胖揍一顿，怎么会有这种医生，气，真的气！当时我还想去投诉他，后来一来二去也忘了，就算放过他了，毕竟幸好他是误诊，水平有限，哈哈哈！
最后，真的很开心！
现在，我也很开心！



2019年7月31号，天气很热，一大早七点钟，从床上爬起来，想着今天单位组织体检，还得接上优秀的师父一起去，还是蛮激动吧，好吧，我就是一个有点事就蛮激动的人。洗洗漱漱，磨磨蹭蹭，坐着电梯下了楼，慵懒的爬上已经被初升的太阳晒的滚烫的车，屁股被烫的一激灵，麻溜打开空调，吹着吧您，下车等师父！
八点过一小会，“喔唷”，师父那标志性的嗓音出现在单位！“师父！o so ”好吧，我不是个乖巧的徒弟，日常催师父。
跟着师父一起上车的还有侃侃而谈的陈师傅、酒后真言的贾哥、肚子贼好玩的王兄！开着小车，大家一路嘻嘻哈哈，吹着牛逼，体检就是一件蛮舒服的事情，检查检查身体，谁也没有过多的情愫。
到了医院门口，看到一向霸道的汤老板也因为车位的问题得跟着小杨我停到医院对面的车位呀！
偌大的医院，每个人都很忙碌，医院真的会给人不安的情绪！从小就没来几次医院的我，身体棒棒，对于医院的流程更是一窍不通，所幸有师父在，白痴小杨还有所依靠！
到了体检中心，拿了体检单，量了身高，还行，一米八缺六点；称了体重，一般，一百二多四点，比刚工作时瘦了好多；测了视力，不错，520少了0；随后跟着做了耳鼻喉科、眼科、呼吸测试（好像叫这个，反正就是吹瓶子吹了很久，根据我的化学知识，应该是在用呼出的二氧化碳干嘛吧），接着就是全科医生，是个很有趣的医生，跟我们聊我们的职业，还说你们这个职业老熬夜吧，我还问“这都知道哈”，“对，你这个脖子这里摸的出来”。医生就在我的身上望闻问切，最后一句，健康的，去吧。我就这么开心的走出了全科检查的房间。终于只剩下B超了，开心的跑过去，到护士那排了个队，护士给了我尿检的小量筒吧。我就拿着这玩意儿去厕所了，嗯……中间过程比较......就略过了，把小量筒放在厕所门口，认真的清洗了双手，走回B超那！护士突然问我你干嘛去了，我很自然的说“上厕所呀”，护士啪一个白眼，“不是让你憋着嘛”。有嘛，我咋没听到，好吧，遵医嘱。喝水，护士说得有尿意才行，默默从吃饭的地方拿了两个一次性杯子，一杯...一杯...一杯...又一杯....喝了六杯，护士终于放我一马，差不多了，去做B超吧。
进去里面，很自然的躺在床上，安静的让医生在我脖子上抹来抹去，有点粘稠哈，医生开始拿仪器探测我的脖子，开始还蛮正常的，突然医生开始念念有词，左侧甲状腺.....界欠清....讲道理，一个门外汉根本啥也听不懂，只能默默问“医生，怎么了，好的坏的”，医生的语气有点强硬，“这个你要重视了，抓紧去检查吧”。后面B超还做了一些检查，最后医生给了我一张报告，别人都没有，我有报告，oh。my。god。我不想这么突出啊！走出检查的房间，刚刚让我喝水的护士小姐姐见我拿着一张报告，还迎上来说“你这么年轻，还有报告？什么问题？”护士姐姐，我也想知道，为啥医生要给我报告。想起刚全科医生给我摸的时候说这里有感觉，赶紧拿着报告给全科医生去看了，不分析还行，一分析，“你这个就是有概率是不好的”，我也知道医生说的不好就是cancer，壮了壮胆，“那医生，癌的概率有多大”，医生说百分之七八十。
落魄的走出检查的房间，第一次觉得离死亡那么近，被判死刑了，从来没觉得这么恐怖，不知道该去做什么，还有意义吗，好多好多问题，不知道自己在干嘛。
回来的路上，师父因为手头还有事，先回来了，车上星星两两只有陈师傅和贾哥了。他们也是师徒关系，两个人开心的聊着自己的体检，前排只有我，似乎这辆车被截成了两半，一半是生，一半是亡。
喔唷，是红灯！思绪都乱了，自己在开车，车都开出线外一半了才反应过来，索性周围没车，我也及时刹住了！
陈师傅说“小杨，在想什么呀，没事的”，陈师傅和贾哥在后排劝说着我，我也只是应和着，我也不知道该怎么回答。

继续前进

这不就是我吗？就是我!我前段时间就被某小医院误诊为癌症了，而且是死亡率极高的癌症。当时整个人都懵了，先是和医生反复确定，然后离开门诊室，去了厕所，一个人使劲哭，然后打电话告诉我妈。因为特殊原因，所以不能马上回家，让我妈带我去大点的医院检查，那段时间在学校没日没夜的哭，眼睛都是肿的，吃不下东西，睡不着，没精神，很丧，很怕自己没有明天。不过还好，去大医院检查后医生说没事，现在生活依旧～